女孩全身80%癱瘓、與呼吸機為伴 向晨曦：我要做一個有用的人

　　“大家好，我是愛手工愛生活的仙女晨曦。”日前，記者來到位于錫山區港下鎮的無錫女孩向晨曦家，只見她身穿白色連衣裙，梳著兩個俏皮小辮子，喉嚨上戴著呼吸機，正坐在椅子上向累計近60萬名粉絲直播。背后擺滿了她做的各種樣式的手辦。眼前這個“90后”女孩全身80%癱瘓，需要終身佩戴呼吸機，卻靠著自己的雙手活出別樣的精彩人生。

　　“決不能‘擺爛’‘躺平’”

　　“快進來坐！我每天都會直播，很喜歡這種有人認真聽我說話的感覺。”眼前的這位女孩子，活潑開朗。向晨曦8歲被誤診為患有進行性肌營養不良癥，去年確診為免疫介導壞死性肌炎。這種罕見病患者會隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，行動能力也漸漸喪失，甚至出現呼吸衰竭。20余年的誤診讓向晨曦錯過了最佳治療時間。

　　“起初總是莫名其妙地摔跤，感覺很無助、很無奈。”上學期間向晨曦的成績一直比較優秀。但到2012年，摔倒后的她再也無法獨自站立起來。“我要做一個有用的人，決不能‘擺爛’‘躺平’。”輟學后的向晨曦并沒有自怨自艾，而是開始嘗試在網上做各種兼職。“過去的10年，我寫過網絡小說、學過各種樂器、電商客服等，甚至同時做3家客服。”向晨曦告訴記者。

　　“晨曦渾身都是正能量”

　　2016年夏天，向晨曦開始嘗試邊直播邊做黏土手辦。她從零基礎自學，2019年創辦“晨曦黏土學院”。“最初是想向更多殘疾人免費教學黏土手辦制作，希望可以讓他們多一份收入。”6年來，向晨曦雖然全身癱瘓80%，卻靠雙手制作了400多個黏土手辦，培訓500余名學員，并向幾十名殘疾人免費教學。她通過手辦制作和教學，賺了30多萬元，負擔起自己大部分醫藥費。

　　幽默開朗的性格，讓向晨曦在直播平臺上吸粉無數。只要一開播，就會有很多粉絲刷屏：“晨曦是個小太陽，渾身都是正能量。”2021年向晨曦病情突然惡化，急需做氣切手術。這不僅意味著她從此一生都要與呼吸機為伴，更可怕的是，手術后大多數人都難以再說話。“她很堅強，堅持練習發聲的技巧。沒想到一個月后，她又可以重新說話了。”向晨曦的母親為女兒感到驕傲。

　　“活著就會有希望”

　　如此堅強、陽光的向晨曦在去年也遇到了自己甜甜的愛情。據了解，男友“大魚”原本是她直播間的粉絲，“大魚”被向晨曦的作品和人格魅力所深深吸引。起初面對“大魚”的表白，向晨曦也不敢輕易接受。直至2021年她因病情惡化做了氣切手術，“大魚”長期無微不至的照顧，感動了向晨曦與家人。“只要活著，生活就會有希望。如今的我也收獲了自己的幸福，他的出現讓我對生活有了更多的向往。”晨曦提起男友時滿臉笑意。

　　“她的情況我有很認真的考慮，她所有的樣子我都很喜歡，我承諾會照顧她一生。”面對這段愛情，“大魚”堅定地說。記者了解到，向晨曦的訂婚儀式已進入計劃日程之中。

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